320 brukare i substitutionsbehandling – några inledande resultat
På årets seminarium presenterades några inledande resultat från den brukarundersökning som SBF genomför. Denna del handlar mycket om förtroende för vårdgivare och upplevelser av makten över sitt liv och vilken vikt det har för brukare och vad det betyder. Av tidsbrist, beroende på att tidigare presentationer tog mer tid än planerat, föll dock delar av avslutningen bort som handlade om vikten av inflytande av sin egen behandling ur ett brukarperspektiv.
”Mitt enda inflytande är att jag anpassar mig i givna regler och kontroller, det handlar inte om mig som den jag är, mer någon som kryssar mellan vad de vill.”
En powerpoint-presentation med anteckningar finns länkad i detta inlägg, nederst, för den som vill ladda ner och läsa om några av dessa inledande resultat.
Mejla oss gärna för en förhandsbeställning av slutrapporten som planeras till hösten. Eller hör av dig om du har några frågor eller vill att vi kommer och presenterar undersökningen (t ex kliniker, högskolor och liknande). louise.persson@svenskabrukarforeningen.se eller info@svenskabrukarforeningen.se
Denna presentation är en förhandstitt på några centrala delar av den brukarundersökning som SBF genomfört. Undersökningen som i sin helhet kommer publiceras i slutet av maj.
Brukarperspektiv – vad ska det vara bra för?
Tidigare jämförbara undersökningar om brukare inom substitutionsvården kan nämnas vara de patientenkäter som görs i regi av Landstingen, men som också visat sig vara svåra att få respons på och bortfallen blir stora i denna patientgrupp.
Skillnaderna ligger däremot framför allt i vad som frågas om och perspektiv man använder sig av. Att vården vill ha svar på om de möter de kvalitetskrav som ställs på just deras verksamhet är förståelig, men för brukarna är det inte självklart att de kraven är mått på kvalitet de själva anser vara viktig.
Brukarperspektivet innebär andra slags frågor och andra sätt att fråga.
När vi inledde arbetet med att konstruera enkäten blev detta påtagligt – mina kunskaper och erfarenheter ur ett forskarperspektiv missade många delar av den enkla anledningen att jag aldrig på ett personligt plan upplevt hur substitutionsbehandling fungerar för den som är vårdtagare.
Detta innebar att både vilka frågor som ställs och frågornas karaktär fick mejslas ut i samarbete och kom att bli en slags symbios mellan forskar- och brukarperspektivet.
Brukarperspektivet fick alltså styra frågorna och kom därför att handla till stor del om brukarnas upplevelser av förtroende, inflytande och integritet.
Enkäten har bidragit till ett kunskapsunderlag som också gett indikationer på en del frågor där vi bör gå vidare på djupet: exempelvis frågan om sysselsättning eller frågan om sidomissbruk.
I framtiden har vi tänkt att undersökningen ska upprepas och jämföras, men den ska också internationaliseras via våra nätverk.
Metodik och urval
Den huvudsakliga grupp som enkäten vänt sig till, kan vi kalla för en ”problematisk grupp”. Med det menas att vi vänt oss till de individer som ofta går på kliniken för att hämta sina doser, dvs av olika skäl inte anses betrodda att hämta doser på apoteket. Det finns anledning att tro att viljan att besvara enkäter inte är så stor och ett orosmoment handlar om anonymitet och sekretess gentemot klinikerna.
Detta är alltså en grupp som normalt sett är svårare än andra patientgrupper att nå med konventionella metoder för enkätundersökningar. Det kan också påstås vara är en grupp individer som vi vet allra minst om.
Vi ratade därför postenkäter och valde en ”peer to peer”-metodik som bygger på uppsökande verksamhet där insamlingen har skett i regi av representanter från lokalavdelningarna runt om i Sverige. Viljan att svara och att veta att man är anonym har hjälpt mycket.
Till och med insamlingsmetoden har därför ett brukarperspektiv.
Totalt har 350 brukare besvarat enkäten, av dessa har 30 inte kunnat användas för att de varit alltför ofullständiga för att kunna bearbetas och de kan därför räknas som egentligt bortfall.
Här är en del av vad de säger. Läs (2,3mb, du måste ha power point):