SBF Riks verksamhetsberättelse 2013

Nu är SBF RIks verksamhetsberättelse för 2013 klar.

Som man kommer att upptäcka har det varit ännu ett år när vi frågar oss själva hur vi hann med allting?

Du kan ladda ner och läsa den här eller nedanför.

Verksamhetsberättelsen för 2012 hittar du här.

 

Förord.

Nu är SBF RIks verksamhetsberättelse för 2013 klar.

Som man kommer att upptäcka har det varit ännu ett år när vi frågar oss själva hur vi hann med allting?

Du kan ladda ner och läsa den här eller nedanför.

Verksamhetsberättelsen för 2012 hittar du här.

 

Förord.

Svenska brukarföreningens arbetar för att öka kunskapen om substitutionsbehandling för opiatberoende och för hur människor som använder narkotika har det, och att få gehör för de kunskaper vi har.

Under året har SBF deltagit i många olika sammanhang. Detta gäller framför allt vår ordförande Berne Stålenkrantz vars stora arbetsuppgift är att påverka och förändra i positiv riktning för alla våra kamrater. Man kan lugnt konstatera att vara ordförande hos oss är en väldigt krävande arbetsuppgift, obekväma arbetstider, då det innebär många resor, många samtal, många kontakter och ett komplext nätverkande, både nationellt och internationellt.

Men inte bara det, människor i kris behöver ofta hjälp och råd, självklart. Lokalföreningarna är duktiga på det de gör, men SBF har inte en täckande presentation över hela landet. Vi måste också tänka på att: Journalister behöver ett ansikte, forskare behöver insikter, mediala vinklingar kan behöva korrigeras, och allt detta måste man vara beredd att hinna med, dirigera och veta vem som ska göra vad på kontoret, för annars blir ju allt orimligt. Vi tycker att vi funnit en bra arbetsfördelning – och allt blir faktiskt smidigare när alla vet vilka områden man ansvarar för.

Året har – som vanligt – inneburit en hel del utmaningar för oss som brukarförening. Det brukar sägas att en lögn hinner halvvägs över jorden innan sanningen hinner dra på sig stövlarna, och det gäller i allra högsta grad även den skeva bilden av patienter i substitutionsbehandling, som förstärkts både avsiktligt och ibland ogenomtänkt.  Inte minst då den gamla ”metadonkonflikten” fått förnyad kraft på flera sätt.

Vad vi har sett är hur ett skevt och osakligt fokus har satts på patienter i substitutionsbehandling. Detta inte bara mot bakgrund av den sedvanliga kritiken från bekanta ”motståndare”, utan genom onyanserade reportage (bland annat SVT ABC) som ger ett absolut intryck  att knark flödar från klinikerna och patienter får så mycket knark att de försörjer sig genom att sälja av en del.

Den specialstudie i Södra Sverige (Malmö Högskola) som – möjligen naivt och oavsiktligt men likväl har den i och med utförandet tillmötesgått den negativa bilden som finns av behandlingsformen och av våra kamrater i behandlingen– isolerade företeelsen ”läckage” av narkotikaklassade läkemedel till gruppen patienter i substitutionsbehandling. En studie som visar att de som någon gång sålt/gett bort en del av sitt Metadon/Subutex har gjort det oftast till personer som har varit i behandling tidigare eller som söker behandling. Detta spelar dessvärre mycket liten roll för de som söker bekräfta sina egna argument mot behandlingsformen eller som anser att kontrollen och villkoren måste skärpas.

Vi menar att det är oetiskt och djupt problematiskt att i en forskningsstudie om så kallat ”läckage” skilja ut personer i en enda behandlingsform och dessutom med en geografisk avgränsning. Det är inte bara diskriminerande, resultaten riskerar också att användas för att ytterligare skapa problem för enskilda individer, med sådana konsekvenser som ytterligare försvårar för människor att försöka leva normala liv i likhet med andra patientgrupper. Det finns få patientgrupper som är så hårt kontrollerade.

Alla akademiska forskningsstudier genomgår en etisk prövning: lagen anger exempelvis att forskningspersoner måste informeras om riskerna som kan bli följden av ett deltagande. I detta fall har risken varit att vården försämras, inte bara för enskilda personer utan för hela gruppen. Detta ser vi som en stor och allvarlig brist som inte tagits på allvar då man helt enkelt valt att fokusera på en specifik grupp människor som redan utgör en svag och marginaliserad grupp i samhället.

SBF har kritiserat och anmält reportagen till TV- och radionämnden som fälldes på grund av integritetsaspekten. Dessvärre togs ingen hänsyn till osakligheterna med motivet att de inte hade någon kunskap att luta sig mot. Att ensidigt – utan motvikt – framföra rena spekulationer om substitutionsläkemedel och om patienter verkar därför vara helt acceptabel. Vilket det naturligtvis inte är för SBF. Vi menar att det förekommer att enskilda personer begår kriminella handlingar (vilket det är att vidarebeordra sina läkemedel), av det följer inte att det är acceptabelt att peka ut hela patientgrupper. Det är diskriminering med allvarliga konsekvenser vad gäller stigmatisering och förstärkt utanförskap, och i sitt värsta scenario försvårar tillgänglighet till vården som i sig kan leda till katastrofala resultat för enskilda individer (helt oavsett om de själva begått brott).

SBF har därutöver kritiserat studien i dialog med forskarna, men utan större framgång då man valt att fortskrida med den helt oavsett att den kunde bidra till att förstärka en redan dålig situation för patienter i behandling. Det vill säga att resultatet blir en kollektiv skräpning trots att det är enskilda personer som står för det så kallade ”läckaget”. Denna kritik står fast. Denna studie gagnar inte vårt medlemskollektiv, den gagnar inte enskilda människor, utan innebär snarare ett ytterligare tryck på oss alla oavsett vilka vi är och hur vi handlar.

Till 2013 års seminarium bildade ”Metadonkonflikten” tema och vi inbjöd representanter från SVT, och dessutom ställde journalisten Magnus Linton (författare till bland annat Cocaina) upp och sammanfattade läget med hur medier förmedlar nyheter ibland: trenden är tydlig att medier primärt drivs av det uppseendeväckande och mindre av saklighet och grundlig granskning av sitt egna material.

SBF konstaterar att det inte finns något som kan kallas för ”läckage”, det handlar snarare om enskilda patienter som illegalt vidarebefordrar sina egna läkemedel. Något som inte är tillåtet oavsett vilket narkotikaklassat läkemedel man än syftar på. Eftersom det endast har varit en fråga som aktualiserats är det handlar om substitutionsbehandling så antyder själva ordet ”läckage” en moralisk utsaga om behandlingen och människorna i den och sedda som ett kollektiv, dömda genom enskilda personer. Det är ju just gruppen patienter i substitutionsbehandling som pekas ut specifikt: inte någon annan patientgrupp, och inte någon annan behandlingsform, det är inte själva fenomenet som står i centrum. Varför? Motivet är lika uppenbar som den är talande för hur samhället betraktar narkomaner. En grupp människor som det är acceptabelt att enkelt misstänkliggöra och diskriminera.

Motståndare till substitutionsbehandling har självfallet passat på att använda ”läckage" i sin argumentering, främst för att hävda de sedvanliga argumenten; att det är för låga trösklar på klinikerna, att doserna är för höga, att de behövs mer kontroll. Ändå är detta den mest kontrollerade patientgruppen i vården! Ingen argumenterar för att smärt-patienter, eller patienter vid psykiatrin, eller alla de patienter som får narkotikaklassade preparat utskrivna kontrolleras för lite.  

Det är bland annat mot bakgrund av detta som SBF starkt ifrågasätter den etiska hållbarheten av studier som fokusera på en enda patientgrupp när det handlar om att vidarebefordra narkotikaklassade preparat. Det är inte studier som sådana utan det allvarliga är hur man selekterar en grupp människor i samhället att studera utan hänsyn till att fenomenet att narkotikaklassade preparat vidarebefordras från individer av vitt skilda bakgrunder.

Men året har givetvis inte bara handlat om ”Metadonkonflikten”.

Vi har under året satsat och arbetat hårt med projektet Liver or Die och med Brukarakademin. Det har inneburit arbete med Hepatitportalen som lanserades i februari, arbete med att ta fram kursmaterial och en fungerande ”peer-to-peer”-metodik. I april hade vi en testkurs i Stockholm som gavs i april för representanter för lokalföreningarna runt om i Sverige. En internatkurs planerades och genomfördes i januari 2014, något försenad, och som just nu är under utvärdering av ett externt företag, men preliminära resultat visar överväldigande positiva gensvar. Stort intresse har också visats både vad gäller hepatitportalen och Brukarakademin, något vi är oerhört stolta över. Det gäller sedan att följa upp våra deltagare på ett bra sätt, för kunskapen är ju menad att användas, och för detta syfte planeras vidare återkoppling och uppföljningsdag.

Vår närvaro i de sociala medierna, i första hand Facebook och i viss mån Twitter, har en stor del i att SBF engagerar många människor. Man kan alltid diskutera hur reellt detta engagemang är (att t ex ”gilla” är ju snarare en slags ”slacktivism” än aktivism) och självklart ska man vara självkritisk. Men vi märker att engagemanget går vida över förväntan och har som konsekvens ett stort ökat medlemskap för anhörigföreningen och för nybildade SBF NPF (Neuropsykiatriska funktionshinder). Detta beror inte bara de sociala medierna enbart, utan på människor som är eldsjälar och som bokstavligt talat brinner för sina frågor. Facebook är en utmärkt kanal för människor med stort behov att kunna prata och informera sig.  Att det behovet finns märks tydligt när det gäller de slutna grupper vi skapat, där man i lugn och ro kan dela erfarenheter och ställa frågor som annars kan kännas svåra att göra; vilket gäller i synnerhet människor med hepatit C och de med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.

Vi konstaterar att vi åter igen haft ett mycket händelserikt år. Det har inneburit många intressanta och spännande möten med många olika slags människor i organisationer och organ i Sverige och internationellt nationellt. Det är de mänskliga mötena som utvecklar och som bidrar till att SBF lyckas så bra med att bygga broar och öka förståelsen för våra frågor och inte minst att vi alltmer ses som en självklar röst i de frågor som också faktiskt handlar om oss.

Internt har vi under året haft många och givande diskussioner. Bland annat om ord och begrepps betydelser, och om makten över orden, eller alternativt om vem/vilka som tar sig rätten till tolkningsföreträde, dessa hänger ofta samman. Om hur vi resonerar kring begrepp som exempelvis behandling” och ”rehabilitering” kan man läsa om i avsnittet ”Idéprocesser”.

 

Stockholm 15 maj 2014