Patientföreningars åsikter om brukarråd

Svenska Brukarföreningen har genomfört en liten minienkät rörande patientföreningars attityder till de brukarråd de sitter med i.

Avsikten var att ta reda på hur andra ideella föreningar tycker om att andra sitter och representerar dem i dessa möten.

Vi skickade ut 20-tal förfrågningar via e-mail och telefon och fick tillbaka svar från hälften. Många intressanta svar blev det som du kan läsa om i den bifogade PDF-filen eller nedanför. 

 

 

Svenska Brukarföreningen har genomfört en liten minienkät rörande patientföreningars attityder till de brukarråd de sitter med i.

Avsikten var att ta reda på hur andra ideella föreningar tycker om att andra sitter och representerar dem i dessa möten.

Vi skickade ut 20-tal förfrågningar via e-mail och telefon och fick tillbaka svar från hälften. Många intressanta svar blev det som du kan läsa om i den bifogade PDF-filen eller nedanför. 

 

 

Föreningen Balans (bipolär, mani och depression) sitter med i fem brukarråd. Norra (Patient- och anhörigråd) och Södra Stockholms psykiatri, Psykiatri Nordvästs brukarråd samt Beställarnas i landstinget brukarråd. Plus brukarrådet inom Södermalms socialpsykiatri.
 
För dem är det viktigt att företrädare har brukarerfarenhet när de sitter med i brukarråd. De säger också att inte alltid mår brukare tillräckligt bra eller är tillräckligt stabila, och därför är det viktigt med kompletterande anhöriga.
 
       Skulle ni tycka att det var problematiskt att icke-brukare (de utan egen erfarenhet) representerade brukare i ett brukarråd?
 
       Nej som sagt inte problematiskt, men viktigt att se till att hålla en god balans mellan brukar – anhörig.
 
Brukare och anhöriga ofta överens är deras erfarenhet. Svårare balans är i förhållande till representanter för vårdverksamheten (personal/ledning).
 
       Tycker ni att ni har en påverkande roll som innebär den typ av förändring ni önskar se?
 
       Nej det tycker vi inte. Vi har tagit upp att inflytandet är otillräckligt med landstingets politiska ledning som efter det har givit hälso och sjukvårdsnämndens administration att komma med förslag på stärkt inflytande.
 
Bland annat för att personal är helt outbildad i förståelse för inflytande och för att avtalen med utförarna i stort sett inte innehåller några regler för hur inflytande ska hanteras eller tvingande regler för exempelvis brukarråd eller inflytandesamordnare, vilket är ett viktigt komplement till brukarråd. Inflytandesamordnare som jobbar självständigt från verksamheten kan göra mycket nytta. (Kallas ibland brukarinflytandesamordnare)
 
       Finns det något gott råd eller något ni anser är viktigt att tänka på för andra som vill påverka genom brukarråd?
 
       Att inte bara bli en diskussionsklubb utan gärna koppla rådet till verksamhetens beslutsprocess så att rådet kan påverka de verkliga löpande besluten i verksamheten. Att rådet får egen ekonomi och blir en självständig enhet i organisationen
 
 
DHR – Delaktighet Handlingskraft Rörelsefrihet (rörelsehindrade) sitter med i över hundra lokala brukarråd eller funktionsråd som de kallar dem. Deras mål är 1 i varje kommun, något som de ännu inte åstadkommit (de har 160 lokala avdelningar).
 
De har en sträng hållning om vilka som ska företräda dem i dessa råd. Personer måste själva vara funktionshindrade . Något som även står inskrivet i deras stadgar.
 
På frågan om hur mycket man kan påverka genom dessa råd blir svaret tveksamt. De varnar för risken att man blir tagen ”gisslan”. Dvs. att man ses som en kompis istället för partner eller likställd.
 
De föredrar ändå att vara med istället för att bojkotta dem. Deras goda råd består utav att läsa handlingar, vara engagerad och villig att samarbeta.
 
 
Autism – och Aspergerförbundet sitter med i olika former av brukarråd runt om i landet. De har 24 distriktsföreningar och 12 000 medlemmar runt om i landet, så det är en hel del brukarråd på lokal- och distriktsnivå.
 
De menar att den egna erfarenheten är grundläggande i ett brukarråd. Diagnoserna inom deras område gör dock att de också omfattar stora grupper av människor som inte kan föra sin egen talan pga. utvecklingsmässiga svårigheter. Då blir det ofta med automatik så att det är anhöriga som för talan i t.ex. brukarråd.
 
Gäller det personer med begåvning inom normalvariationen (som huvudsakligen är fallet med diagnosen Aspergers syndrom) bör brukarrepresentation självklart vara av personer med egen erfarenhet. Anhörigperspektiv är inte oviktigt, men man måste skilja på brukarperspektiv och anhörigperspektiv.
 
Som organisation har de sedan 1973 varit med och påverkat kunskapsmässigt och politiskt för att ge människor med autismspektrumdiagnoser bättre levnadsvillkor. Habilitering, skolor, boenden m.m. har förbättrats och förbättras kontinuerligt genom att vi som brukar- och anhörigorganisation är med och påverkar, bland annat i olika former av brukarråd men också på många andra sätt. På många områden (skola, arbetsmarknad m.m.) finns dock fortfarande mycket att göra.
 
De understryker vikten av den egna erfarenheten, ”ingenting om oss utan oss” och att förstå skillnaden mellan t.ex. anhörigperspektiv och egen-erfarenhetsperspektiv.
 
 
Synskadades Riksförbund (SRF) anser det vara väldigt viktigt att enbart synskadade deltar i brukarråden de sitter med i, även om det skulle vara möjligt att skicka föräldrar och tjänstemän.
 
De medverkar i ett antal brukarråd men anser att det är tveksamt om det går att påverka, utan ser deltagande mest som ett informationsställe. SRF anser man måste samtidigt ha direkta kontakter parallellt för att kunna påverka saker och ting.
 
 
Hörselskadades Riksförbund (HRF) deltar i en rad brukarråd. Organisationen är uppdelad i tre nivåer – förening, distrikt och förbund. Totalt har de över 200 föreningar, 22 distrikt och ett förbund. Vanligt är att lokala representanter för HRF deltar i kommunala handikappråd eller motsvarande, landstingshandikappråd eller motsvarande. I något fall är de representerade i regionala brukarråd. På det nationella planet deltar de också i flera brukarråd, framförallt hos myndigheter och liknande.
 
Viktigast är att representanten för brukarrådet företräder gruppen. I viss mån är det viktigt att ha egen erfarenhet och HRF försöker eftersträva att representanten har egen erfarenhet – inte minst för trovärdighetens skull. Men det är inte ett måste. Samtliga som är företroendevalda har någon hörselskada eller är anhörig till någon som är hörselskadad. På förbundskansliet är också vanligt förekommande att personen ifråga har egen erfarenhet, men finns några undantag.
 
På frågan om det är problematiskt att icke-brukare representerar i brukarråd säger man att det är viktigt att de ståndpunkter som föredras i brukarrådet utgår från var HRF står i olika frågor. Detta fastställs i HRF av en kongress och av förbundsstyrelsen som består av ombud och ledamöter som har egen erfarenhet.
 
HRF upplever att de har en ganska stor roll när det gäller att påverka och sätta agendan i de frågor som berör dem.  När det gäller synpunkter på brukarråd som form är deras erfarenhet att många i första hand ser det som ett informationsorgan och i viss mån diskussionsforum. Ofta tas frågorna upp alltför sent i processen. Deras åsikt är att alla frågor som berör dem ska lyftas med oss på ett tidigt stadium.
 

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.